Skip to main content
Noma survivors: closer to getting the attention they deserve

ناجون من مرض نوما يسلطون الضوء على المرض المهمل

لا يكاد يربط بين محمدو وموليكات وداهيرو أية قواسم مشتركة. فكل منهم ولد في ركن مختلف من نيجيريا (ولاية يوبي في الشمال الشرقي ولاغوس في الجنوب الغربي وولاية النيجر في الوسط) ونشأ في ظروف مختلفة ونسج أحلامًا مختلفة. ولكن ذات يوم، عندما كانوا لا يزالون أطفالاً، تغيرت حياتهم وحياة أقاربهم إلى الأبد بسبب مرض نوما.

مرض نوما هو مرض يمكن الوقاية منه تمامًا، ويسهل علاجه إذا تم التعامل معه في الوقت المناسب. إلا أنه إذا لم يُعالج، يأكل الجلد وعظام الوجه في غضون أسابيع قليلة فقط، مما يؤدي إلى وفاة ما يصل إلى 90 في المئة من المصابين الذين هم بمعظمهم من الأطفال. أما الناجون الباقون على قيد الحياة، والبالغة نسبتهم 10 في المئة، فيُتركون مع مستقبل مليء بالألم والانزعاج والوصمة الاجتماعية.

اليوم، يرى محمدو وموليكات وداهيرو، الناجون من مرض نوما، بعضهم البعض كل يوم في مستشفى سوكوتو لمكافحة مرض نوما الذي تدعمه أطباء بلا حدود. وصل ثلاثتهم بعد رحلات طويلة لطلب المساعدة. بعد تلقي العلاج والخضوع لعدة عمليات جراحية، استعادوا الثقة والأمل في المستقبل، فقرر ثلاثتهم أن يبقوا في المستشفى وأن يصبحوا جزءًا من الحل.

محمدو، ناجٍ من مرض نوما ويعمل في مستشفى نوما في سوكوتو "يمكنني الذهاب إلى أي مكان الآن، ولا أشعر بالخجل. كما أنني أسعى جاهدًا لتثقيف الآخرين حول مرض نوما حتى يعلموا مثلاً أن تنظيف أفواههم يوميًا يقلل من المخاطر".
نوما: مرض مداري مهمل

ويقول محمدو، وهو الآن طالب في المرحلة الثانوية في مدرسة محلية وعامل نظافة في مستشفى سوكوتو لمكافحة نوما، "اصطحبني والدي إلى عدة أماكن بحثًا عن العلاج، بما في ذلك مستشفى في مايدوغوري في الشمال الشرقي حيث قضيت ثلاثة أشهر. أخبرنا أحدهم عن مستشفى في سوكوتو، لكنه كان بعيدًا جدًا عن بلدتنا. اضطر والدي لبيع بعض الحيوانات لتغطية تكاليف النقل".

عندما وصل محمدو إلى سوكوتو، كان بالكاد يستطيع فتح فمه، مما تسبب له في صعوبة في تناول الطعام والتكلم. بعد عمليتين جراحيتين، تحسنت حالته ونظرته للحياة بدرجة كبيرة. فيقول، "يمكنني الذهاب إلى أي مكان الآن، ولا أشعر بالخجل. كما أنني أسعى جاهدًا لتثقيف الآخرين حول مرض نوما حتى يعلموا مثلاً أن تنظيف أفواههم يوميًا يقلل من المخاطر".

ويحذو محمدو حذو موليكات، المناصرة القوية لمكافحة مرض نوما. ومما لا شك فيه أن موليكات هي أيضًا الأكثر أناقة في هذا المستشفى. موليكات، المتألقة بفساتينها الملونة، تعمل مع فرق التوعية الصحية الجسدية والنفسية وتشارك قصتها مع المجتمعات المحلية للمساعدة في التعرف على المرض في وقت مبكر ومساعدة الأطفال المصابين بمرض نوما وعائلاتهم على التمسك بالأمل.

موليكات، ناجية من مرض نوما ومناصرة قوية في مكافحة مرض نوما "رفضت الاختلاط بالآخرين لمدة طويلة. لحسن الحظ أنهم أحضروني إلى هنا. خلال 20 عامًا، خضعت لخمس عمليات جراحية. أنا بخير الآن وأكافح من أجل الاعتراف رسميًا بمرض نوما كمرض مداري مهمل".
نوما: مرض مداري مهمل

وفي هذا السياق، تقول موليكات، "إنني أتفهم معاناتهم جيدًا. كنت أبكي طوال الوقت وأتمنى لو أنني لم أنجُ لأشهد الوصمة والتأثير الاجتماعي للمرض".

وتتابع قائلةً، "رفضت الاختلاط بالآخرين لمدة طويلة. لحسن الحظ أنهم أحضروني إلى هنا. خلال 20 عامًا، خضعت لخمس عمليات جراحية. أنا بخير الآن وأكافح من أجل الاعتراف رسميًا بمرض نوما كمرض مداري مهمل".

يدفع داهيرو نقالة تحمل طفلاً أنهى للتو عمليته الجراحية الأولى، ويستعيد بشكل جيد للغاية ذكريات الجراحة الأولى التي خضع لها بعد وقت قصير من وصوله من ولاية النيجر إلى مستشفى سوكوتو لعلاج مرض نوما في سن المراهقة. بعد أن تعافى في المستشفى، التقى بزوجته الأولى فاطمة والتي هي بدورها ناجية من مرض نوما، وقرر البقاء والعمل في المستشفى كعامل نظافة وحارس. لسوء الحظ، توفيت فاطمة وهي تلد توأمها الذي فارق الحياة أيضًا. ويقول داهيرو، "كان الأمر صعبًا للغاية، لكنني تزوجت مرة أخرى ولدي الآن طفلان يتمتعان بصحة جيدة. آمل أن يتمكنا من ارتياد المدرسة قريبًا".

أصبح المستشفى مكانًا يبعث على الأمل بالنسبة إلى محمدو وداهيرو وموليكات. فبفضله، لم يستعيدوا وحسب كرامتهم من خلال عملية التعافي الطويلة من مرض نوما، بل وجدوا أيضًا وسيلة لتحقيق الأحلام التي انتزعها منهم المرض ذات يوم: أحلام بعيش حياة طبيعية والحصول على تعليم ووظيفة وتكوين عائلة. فأثناء أدائهم لواجباتهم اليومية داخل المستشفى وحوله، يشكل ثلاثتهم مصدر إلهام للمصابين بمرض نوما وغيرهم من الناجين الذين يصلون إلى سوكوتو واليأس يسيطر عليهم غالبًا كما شعروا هم يومًا ما.

نوما: مرض مداري مهمل
داهيرو سيدو، البالغ من العمر 32 عامًا، يعمل في مستشفى نوما في سوكوتو في نيجيريا. داهيرو أحد مرضى المستشفى السابقين، حيث سبق وخضع لعدة عمليات جراحية لإصلاح التشوهات التي تركتها الجروح في وجهه. نيجيريا، مايو/أيار 2023. 
Fabrice Caterini/Inediz

ويعدّ التعليم أمرًا مهمًا جدًا بالنسبة لثلاثتهم إذ أنهم يرونه المفتاح لاتخاذ الخيارات الصائبة بشأن المستقبل، بما أن مرض نوما لم يعد يشكل عائقًا لهم بعد الآن.

عادت موليكات إلى التعليم ونجحت في الحصول على دبلوم في إدارة المعلومات الصحية في عام 2018. وهي أيضًا أحد مؤسسي "إليسيوم"، أول مؤسسة للناجين من مرض نوما، وسافرت لمشاركة قصتها وزيادة الوعي بالمرض.

فتقول، "في عام 2022، غادرت نيجيريا للمرة الأولى لأتحدث مع صناع القرار ولأطلب منهم منح مرض نوما الاهتمام الذي يستحقه".

محمدو اتّخذ أيضًا قرارًا لدى وصوله إلى المستشفى، ويقول، "شعرت أنني يجب أن أتعلم القراءة حتى أتمكن يومًا ما من أن أصبح طبيبًا. دعمني الأطباء للبقاء في سوكوتو والذهاب إلى مدرسة داخلية هنا ووافق والدي على ذلك. بقيت في المستشفى خلال الإجازات لأنظف السيارات للحصول على بعض المال. ثم حصلت على وظيفة عامل نظافة هنا. ما زالت خطتي أن أصبح طبيبًا".

محمدو وداهيرو صديقان الآن. على الرغم من أنهما يعملان في أقسام مختلفة داخل المستشفى، إلا أن المودة تسيطر على لقاءاتهما فيبتسمان عندما يتقابلان ويتبادلان المجاملات والأخبار.

أنا سعيد الآن. عندما أقارن بين حياتي الحالية والسابقة، تنتابني سعادة عامرة. لا أصدق أنني الآن من يمد يد العون إلى الآخرين. داهيرو، ناجٍ من مرض نوما وعامل صحي في مستشفى سوكوتو لمكافحة نوما

يقول داهيرو، "أنا سعيد الآن. عندما أقارن بين حياتي الحالية والسابقة، تنتابني سعادة عامرة. لا أصدق أنني الآن من يمد يد العون إلى الآخرين".

اليوم، أصبح مرض نوما أقرب من أي وقت مضى من إدراجه رسميًا في قائمة منظمة الصحة العالمية لأمراض المناطق المدارية المهملة، والتي ينبغي أن تجذب المزيد من الاهتمام والمزيد من الموارد لمعالجتها. نأمل أن يكون هذا العام نقطة تحول في حياة محمدو وموليكات وداهير وجميع الأشخاص الآخرين الذين يعانون من عواقب مرض نوما أو يعيشون معها.

تدعم منظمة أطباء بلا حدود مستشفى سوكوتو لمكافحة نوما التابع لوزارة الصحة النيجيرية منذ عام 2014، حيث توفر خدمات الجراحة الترميمية والدعم الغذائي والدعم النفسي وأنشطة التوعية. منذ عام 2014، أجرت الفرق الجراحية التابعة لأطباء بلا حدود 1,152 عملية جراحية لـ 801 مريضًا. ويًشار إلى أنّ جميع الخدمات في مستشفى سوكوتو لمكافحة نوما تُقدم مجانًا.

تدعم منظمة أطباء بلا حدود مستشفى سوكوتو لمكافحة نوما التابع لوزارة الصحة النيجيرية منذ عام 2014، حيث توفر خدمات الجراحة الترميمية والدعم الغذائي والدعم النفسي وأنشطة التوعية. منذ عام 2014، أجرت الفرق الجراحية التابعة لأطباء بلا حدود 1,152 عملية جراحية لـ 801 مريضًا. ويًشار إلى أنّ جميع الخدمات في مستشفى سوكوتو لمكافحة نوما تُقدم مجانًا.

المقال التالي
التلقيح
بيان صحفي 23 نوفمبر/تشرين الثاني 2023