Aunque muchos crean que es una enfermedad del pasado, la tuberculosis sigue matando en la actualidad a más personas que cualquier otra enfermedad infecciosa. Es de hecho una de las 10 principales causas de mortalidad en el mundo. Se estima que 1,6 millones de personas mueren cada año debido a esta enfermedad: 4.400 personas cada día.
Los líderes mundiales han establecido objetivos ambiciosos para combatir la tuberculosis, pero la respuesta internacional a esta crisis mundial es vergonzosamente lenta.
La TB resistente a los medicamentos (TB-DR), causada por una bacteria que no responde al tratamiento estándar, es un problema muy preocupante y creciente en muchos de los lugares donde trabaja MSF.
Hasta hace muy poco, los tratamientos recomendados globalmente para tratar a las personas con TB-DR duraban aproximadamente dos años e incluían hasta 14.600 pastillas e inyecciones diarias muy dolorosas, que causaban efectos secundarios devastadores, como sordera o psicosis. Además, las tasas de curación eran muy bajas en el caso concreto de los enfermos con TB multirresistente o extrarresistente (TB-MDR o TB-XDR), que son cepas que no responden a la mayoría de los medicamentos disponibles. Pero hoy ya existen nuevos tratamientos, que podrían evitar las muertes sin sentido causadas por estas formas de TB; sin embargo, muy poca gente los está recibiendo.
En India, cinco años después de perder a su madre a causa de la TB-MDR, Ankita Parab supo que ella también estaba infectada. Siguió un arduo tratamiento durante dos años y logró curarse. Más tarde, su hermano contrajo TB-MDR; en 2016, cuando su salud empeoró, fue derivado a la clínica de TB de MSF en Bombay, donde comenzó rápidamente un tratamiento que incluía los nuevos medicamentos para la TB. Ankita también se hizo la prueba de la TB durante el rastreo de contactos, uno de los servicios preventivos que ofrece MSF a todos los miembros de la familia de un enfermo de TB. Los resultados fueron terribles: a pesar de su tratamiento anterior, Ankita había desarrollado TB-XDR, la forma más grave.
Aunque nuestro equipo en Bombay puso a ambos en tratamiento al mismo tiempo, el hermano de Ankita falleció al poco tiempo, ya que su enfermedad estaba muy avanzada. La muerte de su hermano y su nuevo diagnóstico fueron un doble golpe para Ankita. Ella recuerda que pensaba: “Él empezó el tratamiento en este mismo lugar, y si eso le pasó a él, también puede pasarme a mí, yo no soy especial y él se cuidaba más que yo”.
Si no reciben un apoyo y aliento constantes, a las personas afectadas les resulta muy difícil completar el largo y tóxico tratamiento contra la TB multirresistente, y estas circunstancias se agravan si además algún ser querido muere por la misma causa, o cuando están en el paro o sufren estigma debido a la enfermedad. El apoyo psicosocial integral, que incluye apoyo de salud mental en casos de ansiedad o depresión, es piedra angular de los programas de tratamiento de TB de MSF.
Con el apoyo de su familia, sus amigos y el personal médico y los asesores de MSF, Ankita completó sus dos años de tratamiento contra la TB-XDR en mayo de 2018. Consiguió curarse y las pruebas de seguimiento realizadas en noviembre confirmaron que no ha recaído.
La clave del éxito del tratamiento de Ankita fue el uso de uno de los nuevos medicamentos contra la TB-DR, que no solo mejoran las tasas de curación, sino que tienen muchos menos efectos secundarios. Sin embargo, estos medicamentos (la bedaquilina y la delamanida) siguen fuera del alcance de una gran mayoría de las personas elegibles para recibirlos. En 2018, MSF intensificó su trabajo para resolver esta situación, mediante investigación clínica y acciones de incidencia política.
Una de las barreras para mejorar la atención está relacionada con la combinación de medicamentos que se requieren para lograr un régimen eficaz de tratamiento de la TB-DR. Pero las empresas farmacéuticas desarrollaron la bedaquilina y la delamanida de forma aislada, y no estudiaron ni su seguridad ni su eficacia cuando se combinan con otros medicamentos existentes. Este modelo de investigación genera pérdida de oportunidades y retrasos en el desarrollo de mejores opciones de tratamiento.
Con el fin de mejorar las oportunidades de supervivencia, MSF y otras organizaciones están realizando una investigación para demostrar el valor terapéutico de los tratamientos más nuevos para la TB-DR. Los ensayos seguirán hasta 2022; sin embargo, en virtud de los datos ya obtenidos, la Organización Mundial de la Salud ya ha anunciado en 2018 nuevas recomendaciones para el tratamiento de la TB-DR que incluyen el uso de bedaquilina.
Si bien la patente de la bedaquilina pertenece a Johnson & Johnson (J&J), la farmacéutica no es sino uno de los muchos que han contribuido a este esfuerzo colectivo que ha permitido el desarrollo del fármaco y la demostración de su valor terapéutico. El apoyo también ha venido de fondos públicos y filantrópicos y de la comunidad de pacientes, expacientes y personal sanitario vinculado a la TB, desesperado por brindar mejores opciones de tratamiento a los enfermos.
La bedaquilina, el primer nuevo medicamento contra la TB en 40 años, obtuvo su autorización en 2012. Sin embargo, para finales de 2018, solo 28.700 personas lo estaban recibiendo en todo el mundo: menos del 20% de quienes se estima lo necesitan.
En 2018, en vista de la alarmante necesidad médica sin cubrir y el injustificado monopolio de J&J sobre la bedaquilina, MSF instó a la farmacéutica a garantizar el acceso al medicamento para quienes lo necesiten para sobrevivir.
Ha sido un esfuerzo colectivo el que ha demostrado el valor clínico de este medicamento y los análisis realizados confirman que puede fabricarse y venderse por poco más de 20 céntimos de euro al día y que siga siendo económicamente rentable. Por todo ello, MSF pidió a J&J que permita la fabricación de versiones genéricas de la bedaquilina y que reduzca su precio a un máximo de 1 dólar al día (0,90 euro).
En octubre, MSF y otras organizaciones de la sociedad civil interrumpieron la ceremonia de apertura de la 49 Conferencia Mundial de la Unión sobre Salud Pulmonar, en La Haya, para reiterar estas demandas. Y, en septiembre, en la primera Reunión de Alto Nivel sobre TB convocada por la ONU, pedimos a los líderes mundiales que traduzcan sus compromisos en acciones audaces y genuinas que salven vidas, que incluyan la ampliación de la disponibilidad de los medicamentos y pruebas de diagnóstico existentes y el desarrollo de herramientas más rápidas, seguras y simples.
Por nuestra parte, seguimos esforzándonos por brindar el mejor tratamiento posible de la TB a las personas que cuidamos y mantenemos nuestra presión a Gobiernos y compañías farmacéuticas para que cumplan con sus compromisos de reducir el sufrimiento y la muerte que causa esta terrible enfermedad.
En 2018, Médicos Sin Fronteras proporcionó tratamiento a 19.400 personas con TB, de las cuales 2.840 tenían TB-MDR. La Campaña de Acceso a medicamentos vitales de MSF lleva trabajando desde 1999 para impulsar el desarrollo de nuevos tratamientos, pruebas de diagnóstico y vacunas, y para ampliar su disponibilidad en todo el mundo.